Economia SC Drops: Como um instituto criado por voluntários promove conscientização do Transtorno do Espectro Autista

Criado em 2018, o Instituto AutismoS é composto por voluntários que buscam realizar e promover projetos relacionados à formação continuada gratuita aos profissionais da educação, à sensibilização e à conscientização sobre o Transtorno do Espectro Autista de forma diferenciada e dinâmica.

De acordo com dados levantados pelo instituto, só em Santa Catarina, a estimativa é de cerca de 122 mil pessoas com TEA. Entretanto, a falta de pesquisas no país ainda dificulta o levantamento de números mais precisos. 

Para conhecer mais o projeto e a importância desse debate, o Economia SC Drops de hoje conversa com Juliane Santa Maria, gestora operacional e palestrante do AutismoS. Ela também é mãe do jovem autista Victor Hugo, de 19 anos. Confira abaixo:

Como nasceu o Instituto? Como ele é formado atualmente?

Juliane: O instituto nasceu em um café despretensioso entre amigas que sabiam que precisavam agir se quisessem mudanças e uma sociedade mais inclusiva. Somos um instituto formado por voluntárias independentes, com o objetivo de realizar e promover projetos relacionados à formação, à sensibilização e à conscientização do TEA de forma participativa e educacional. O Transtorno do Espectro Autista (TEA) virou protagonista na história de várias das nossas famílias. E desde 2005, transformou-as em todos os sentidos, desde as primeiras consultas até o diagnóstico. Aprendemos verdades, mas ouvimos muitos mitos. Conhecemos profissionais instruídos, mas muitos inexperientes. Encontramos esperança, mas também muito desespero. Essa caminhada nos fez perceber que precisávamos ir atrás de conhecimento e de pessoas que abraçassem a nossa causa para juntos derrubarmos os mitos sobre o TEA e defendermos a educação escolar ampla, afetiva e inclusiva a que todos os autistas têm direito. Quando entendemos “autismoS” no plural, levamos em conta a diversidade do TEA e, ao mesmo tempo, defendemos que cada autista é único. Queremos dar destaque à individualidade do autista, para que ele seja visto como um sujeito sociocultural, criador e protagonista de sua própria história. Ou seja, a nossa proposta é acolher o autista por aquilo que ele é e não por aquilo que ele será.

Quais ações são feitas para a sensibilização e conscientização do Transtorno do Espectro Autista?

Juliane: Nossas principais ações são palestras, formações continuadas para agentes educacionais, nosso seminário anual, simpósio nacional e o projeto Autismos Presente em parceria com a Uniasselvi. Além das veicularmos nas mídias sociais como Instagram, Facebook e nosso site, notícias, informações e depoimentos que auxiliam no processo de informar e desmistificar o autismo.

Quais são os números referentes ao transtorno no estado de Santa Catarina? Qual o percentual de pessoas com TEA?

Juliane: Não existem números oficiais. Nosso país não possui pesquisas epidemiológicas referentes a estes dados. O que fazemos é utilizar dados de instituições conceituadas e reconhecidas mundialmente, como a Disease Control and Prevention (CDC) dos EUA, ou mesmo da OMS, e relacionamos com dados do IBGE para termos uma estimativa. Em um de seus últimos estudos, o CDC  trouxe a incidência de 1 autista para cada 59 neurotípicos, dados do ano de 2018 utilizados/válidos até o momento. No estado de Santa Catarina, com a população atual, chegaríamos a uma estimativa de cerca de 122 mil pessoas com autismo.

Quais as principais dificuldades da sociedade em incluir pessoas com TEA de forma mais natural?

Juliane: O preconceito baseado na desinformação. Por isso, nossa principal bandeira é levar informações pertinentes e atualizadas ao maior número possível de pessoas.

Como a pandemia impactou a rotina de famílias e pessoas com TEA?

Juliane: Uma das maiores dificuldades das pessoas com TEA é o convívio social. A pandemia limitou muito as interações, acentuando essa barreira para muitos indivíduos. Outra questão importante foi a alteração das rotinas, tanto das atividades diárias como das sazonais como datas festivas. A manutenção de uma rotina clara é determinante para a maioria dessas pessoas.

Quais os planos do Instituto AutismoS para 2021?

Juliane: Este ano continua nos desafiando como o anterior. Estamos nos reinventando através de plataformas e mídias digitais. Continuamos com o projeto do Autismos Presente em parceria com a UNIASSELVI, com uma maior abrangência. Estamos finalizando um projeto vinculado a partir do Hotmart, com cursos pagos sobre assuntos pertinentes e importantes dentro da temática do TEA e seguimos com a parceria para um segundo Simpósio também em parceria com a UNIASSEVI.

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